關於手術的事情,其實從去年10月開始,就不斷有朋友來問我,
一直不想回答也不想說,因為每次說起來,連我自己都感到害怕,事過境遷,多少已經平撫了情緒,才有勇氣打這篇網誌,
而這篇網誌用了一個多月的時間,用平板一字一字敲出來,最後在自己能夠坐在電腦前做最後的完結之後才po上來。
在開刀了二個多月後,平板的重量對我來說,拿起來太久還是有些壓力,但空白躺在床上的時間很多,於是,決定在比較清醒的時候,紀錄下來 。
去年9月底因為肺炎一事,在醫院住了將近一個星期,
在這之前因為咳嗽已經斷斷續續吃了快二個月的藥,最後一次在診所拿藥,醫生說這次吃不好,建議我去大醫院做進一步檢查。
果然吃完那幾天的藥,情況如舊。
到醫院報到的當天照了X光,醫生說右下肺一整團霧茫茫,按照病徵來說應該是肺炎,不算輕的肺炎,
醫生希望我立即住院,這把我嚇了一大跳,住院這件事不在我忙碌生活的計畫當中,加上還有一個放學就要找媽媽的三歲小孩,堅持不住院當下,
於是醫生先開了口服抗生素等藥,告知如果病況沒有改善,或出現高燒需立即急診住院。
回家撐不到一週,非常不舒服的去急診,這次真的被醫生抓去關了,
打了抗生素這麼多天,X光片的顯現結果仍舊一樣,右下肺的那團霧沒散。
後續做了很多檢查來確定那團霧的答案,就在電腦斷層這一關,出現了我們原本面對的問題以外的新問題…
一個多月後,病例一路從胸腔內科到心臟血管科,接著已經轉到胸腔外科。
初次見面的醫生看了電腦斷層報告,告訴我們,我的胸骨塌陷,影響心肺功能,嚴重的程度到只能開刀來治療,
接著拿了許多文件跟開刀方式介紹資料跟我們說明,資料也讓我們帶回,要我們回家考慮開或者不開,開的時間。
其實,當天我嚇傻了,我才見面第一次的醫生,就打算對我來個開膛剖腹。
我曾經聽過〝漏斗胸〞或者〝胸骨塌陷〞一詞,但是我從不曾知道我也是這樣的患者,在於我的外型並沒有異樣,沒有骨頭凹陷的外型,也許乳溝深一點而已。
但經過這次的電腦斷層檢查,終於知道一直查不出原因的胸悶、胸痛,最終出在於骨骼上的問題,
曾經,還為了強烈的胸痛上了救護車直奔急診室,以為是心肌梗塞。
後續接著又安排做了各項檢查,肺功能,心臟超音波,心電圖,,,等。
面對那麼大的事,心裡的想法是多找幾家大醫院,多詢問幾個醫生,雖然我的第一個醫生已經是這項手術的權威,但或許如同老公說的,
在我內心其實很清楚答案,只是不死心想找一個醫生告訴我不用開刀。
我的第一個醫生告訴我,建議要開,雖然術後很痛,手術恢復很漫長,但開與不開之間,撇除其他原因不說,壽命最少相差十年或十年以上。
我的第二個醫生告訴我,我能活到35歲已經是一件不容易的事了!
我的肺功能剩下77,心臟的正常功能更只有53。(如果正常人的心肺功能是100 因為年老開始下降),
那以我的情況來說,我的心肺功能正在快速衰退,當天他開了住院單,恨不得馬上送我進手術室。
最後,來到了台大,這也是我跟老公下定決心跑的最後一家醫院,
醫生的話沒有太大差異,還是建議要開刀,只是他也說了我的第一個醫生醫術高明,可以安心。
果然必須面對這一切了!再來只是時間的問題。
這一切其實令我很恐懼,尤其在這段時間在網路上作足了關於這疾病的功課,了解手術的情況,術後的照料跟恢復的種種不樂觀情況,想到都令人顫抖。
但我又必須勇敢,至少要為我親愛的人勇敢一次。
就如同在手術前12小時寫下的一段話“撇除手術的風險,痛不欲生幾個月換多十年的壽命,只是一場多麼划算的賭注。”
決定開刀是十二月下旬了,醫生說需要在一個半月以前安排,術後需要3~6個月的恢復期,
日子怎麼算都碰上春節,還有…妞菲特小姐4歲生日,很不想錯過在她人生中每一次生日,
於是,決定了在妞菲特小姐生日,替她辦完生日派對過後進行開行手術。
當然在這之前,為了術後的幾個月不能出門,老公替我安排了一次環島旅行,
我很感動!因為他是個不太愛開車的人。
(但相對,因為身體的無法負荷,二次出國旅行的機會都相繼被勸退了。)
選定了替我執刀的醫生,他最後二次門問診都會問我準備好了?確定了?
或許他又怕我下不了決心,二次都沒有跟我確定行程,留下聯絡電話,請我們決定了開刀的時間再與他聯絡。
按照我的情況來說,現在才進行這項手術的時機有些晚了,
恢復期與疼痛相較之下更長也更重,但可幸的是胸骨還有彈性,
若再過幾年骨頭開始硬化,即使病情惡化,可能連想開刀挽救的機會都沒有了,這也是最後我決定開刀的原因。
這項手術術後的疼痛,媲美產婦分娩(疼痛指數8~10滿分),
然而又不像產婦痛過數小時生完就過了,這痛會持續很多天,
然後痛的程度遞減,幾個月內,這痛會一直存在,甚至在下次開刀之前,都會存在著不適感。
術後的恢復期漫長,要回到從前正常人的生活需要六個月到一年。
為身體植入的金屬板,2~4年後,需要再經歷一次相同的手術,取出金屬板。
鈦金屬板是個昂貴的健保不給付項目,需自費。
現在回想起來,等待手術的這三個月中,
我好珍惜能跟身邊的人相處的一分一秒,尤其是我最親愛的老公跟女兒。
為了他們,我必須打這場戰,為了可以跟他們相處更多年幸福的時光。
每天擔憂的日子並不好過,但其實也轉眼就該面對了!
得知手術時間,我們開始要規劃住院那段時間的安排,
尤其是那從未離開過我們身邊的女兒,要她寄宿在任何一個家庭,這是最艱難的部分。
在多次溝通下她終於接受了安排。
最早幾次,只要談起這件事,妞菲特小姐就是哭泣,很堅持要跟我們住在醫院。
有一天我跟她說她一定要乖乖的,不然麻麻沒有辦法趕快好,不能趕快回家。
她坐在車上望著窗外忽然轉頭說:“那可以讓我自己決定我要跟誰一起住嗎?”
這句話從一個三歲多的小孩口中說出來,很催淚。
後來,她決定跟公公,婆婆一起住。
還有誰去照顧我的問題,妹妹最早得知我要開刀的事,她已經第一個自願去醫院看護,及照顧我術後三個月,
但是媽媽的身體也不好,媽住院,出院那段時間已經讓她很疲累,
所以儘管她自願做這件事,我還是不想放在心上,不想因為我的事又讓她錯亂了生活。
後來跟老公談論了幾個方案,人選,甚至看護,
最後老公決定親自照顧我,或許他知道我心裡覺得可以依靠的人只有他,有他在也支撐我渡過將會面臨的每一關。
月曆上畫上記號的日子很快就到了,
妞菲特小姐也知道早上跟媽咪say bye-bye之後,要很久看不到媽咪了,
但當天她一貫的跟我親親抱抱,沒有異樣的坐上娃娃車離去,其實不捨得的人是我。
一早準備好住院的東西,轉身到美髮店洗了一個很舒服的頭,穿上喜歡的衣服,
即使是住院可能馬上換上囚服,但我不想很糟或者很病態的去醫院報到。
去之前還先到了麵包店買了一個班份量的甜甜圈帶去學校給老師,當作明天春季旅行的點心,
她很驚訝我去看她,再抱她一次,然後就往醫院出發了。
報到的當天,來來去去做了住院報到與諮詢,兩位醫生前來術前溝通與確認,最後打上了點滴的針頭。
每回抽血必黑青,打針永遠不是一針就上,所以我超害怕打針,住院這11天,打針這件事,真是吃盡苦頭。
第一針打進去,針頭不出,來來回回抽推一定有20下,
一直到我的手臂泛紅,我跟護士都決定抽出,休息幾分鐘再繼續,
第二針打在手背上情況也抽推找了幾次才打上, 這趟療程的第一痛,下課。
這針點滴打後第三天,手腫的媲美麵龜,針孔一直到開完刀一個月後黑青跟腫脹依然在手背上不褪去。
後續換過二次針頭,情況依舊,只有最後一個護理師一針打上。
但這班護理師是我遇過最認真貼心的一組。
手術當天很忐忑,但沒有害怕,或許也是因為不知道要害怕什麼,
一早六點半就起來等待,九點那班沒有我,一直到中午12:30才換上手術服,
一直到推入了手術準備室,當身邊沒有親人的時候,我才開始覺得緊張,
麻醉前,遭遇了一段我記不得卻非常深刻的插曲…
在準備室,麻醉科醫生問再次跟我確認,需要打上術後止痛自動控制器(硬脊膜外注射幫浦)嗎?
我問是不是跟無痛分娩類似的打法?女醫生回答是。
我笑著聊說,打無痛分娩的時候,其實痛死了,
在生產的時候,我一聲都沒有叫,那針無痛分娩卻讓我叫得走廊的人都聽得見了。
女醫生笑笑說:“我也打過那針,我知道妳的感受,那我幫妳叫一個溫柔一點的來打好嗎?”然後就去按了對講機。
心想這女醫生人好體貼。
但她的體貼卻沒有起到作用。
是不是當天開刀的病患太多?疼痛科的醫生一直叫不來,眼看我的主治醫師已經在手術室等了。
最後進來了一個很年輕的醫生,我想他年紀一定比我小很多,有種不祥預感,
果不期然,那位醫生打了很久打不進去,女醫生站在我前面,拉著我的手,說辛苦了再忍耐一下,
我看得出來她開始緊張了,眼看我直喊痛,臉色發白。
她對我說,我先幫妳打10cc的麻醉劑,這樣妳會比較不痛。
雖然打了麻醉藥開始頭昏眼花,但是我還是可以感受到背部的疼痛,
女醫生先後共打完了三個10cc麻醉劑,那位醫生始終沒打上,
她看著我還是很痛苦,於是對他說:“不行,不能再加藥了,她受不了,叫部長來打吧。”
這時,身邊圍的醫護人員最少有五位,部長第一針就打上了。
到底我是痛昏,還是麻醉藥起作用,我已經記不得了,我只記得推到手術室,
沒有傳說中的倒數54321,也還沒有看到我的主治醫師的臉,
我對手術室的記憶到這邊結束,迷糊中張開第一眼在恢復室,隨即又睡去了。
手術後,麻藥退掉醒來,老公立即幫我拍了一張照片上傳上來報平安。
他說手術很成功,醫師果然醫術高明,只放裝置了一個金屬板就將手術完成了(之前幾個醫生都說可能需要放到二個),
那金屬板的長度比胸寬還長,從右胸外側進,左胸外側出,
從心臟跟肺部擦身而過,貫穿前胸,最後使用鋼絲綁固定在肋骨上,接著鋼版反轉把胸骨跟肋骨外推4公分,在體內支撐塌陷的胸骨,讓心肺不再受到壓迫,恢復原有的功能。
手術完後第一晚,偵測血壓與心跳的機器,一整晚叫,血壓好幾度降到70/50以下,心跳也是多次低於50以下,
除了頭暈,我沒有太大的不適,但每回快睡著,機器就開始大叫,護士就會奔來,第一晚幾乎沒有入睡。
身上背了五條管子(止痛幫浦,點滴,二邊的引流管,導尿管),還有血壓測量帶跟脈搏偵測機,沒穿衣服在床上躺了三天。
每天除了固定的硬脊膜自控止痛之外,點滴一天早中晚不斷低加止痛劑,止血劑,抗生素。這樣循環著。
手術後前三天需要躺在床上,動也不敢動,多少補充了一些果汁,水跟雞精,
此外就是靠點滴維持著,沒想到在這麼多的止痛藥情況下,還是必須很經常去按止痛幫浦來減輕疼痛,
在醫院每天夜裡都還是會痛醒很多次,幾乎夜不成眠。
幾乎可以感覺到胸骨,肋骨都移位了,胸部也變更挺了,摸起來一點都不像摸到自己的身體,這感覺還蠻可怕的。
床頭開始每天都可以調高一些些,每次調上來,都覺得前胸很重,必須要雙手環抱著胸前,才不會有掉墜的不安全感。
手術後第四天,醫生讓我坐正,下床看看,忘不了第一次下床差點休克的情況…
那幾天總是迷迷糊糊,低血壓狀態,大部分時間都半睡的狀態,按了止痛就睡幾小時,然後痛醒,
發冷發抖,然後發燒,退燒流汗持續了幾天。
醫師看我幾乎都沒睡,連續兩個晚上加了睡眠點滴,那二天我睡到早上六點多醒來,中間護士進來幾次都睡到不知道。
疼痛的感覺在第六天減緩了,止痛幫浦也拿掉了,
但是還是撐不住疼痛,因為心悸,冒冷汗,醫師又幫我打了低劑量的嗎啡點滴撐了三天。
住院第10天,我非常勇敢的跟醫生說要拿掉嗎啡點滴,想試試看忍不忍的住疼痛,可以忍就讓我出院了。
醫生一定覺得我會忍不住,所以拆掉嗎啡點滴,還是留著手上的針頭,說忍不住可以再打回去。
但是,我心中都是想看見妞菲特小姐的心思,怎麼痛實在都抵擋不了我想抱她的迫切想法。
第11天,我們回家了。
離開了那些止痛針劑對我來說,才是真正的考驗才剛開始。
主治醫師跟住院醫生每天都來看我,至少一次,多半早晚各一次,
甚至週六日都不間斷,在他們的細心照料下,受到很完善的醫療照護。
我不得不稱讚一下我的主治醫師人長得帥又細心體貼,醫術高明,能遇見他是一件幸運的事。
還有謝謝一直陪在身邊,無微不至照顧我,給我無限鼓勵的老公,
在醫院的10個晚上,每晚很不安穩的睡在客座上,回到家終於可以讓他好好睡一覺。
這一路下來,不管面臨到哪個階段,他總是淡定而擔當著,在心靈層面給我莫大的支持。
關於開刀的原由跟經過,就暫時寫到這邊結束,出院的恢復情況,我想我會再利用時間紀錄。
希望這段經歷沒有嚇到太多關心我的朋友,有點驚悚,所以我選擇事過境遷再來聊這件事的過程,
現在大家看著我正邁向康復的階段,也比較不會替我心懸。
經歷了這些對我來說就像一場夢一樣,
雖然身體疼痛每天依舊,但心情平復許多,手術完漫長的恢復期對我來說,是另一種心裡的考驗。
2014.08.30
截至目前為止開刀的已經五個多月了,恢復的速度比我想像中慢許多。
但相對可以活動的範圍越越大了。
疼痛現在都在可以忍受的範圍,嗎啡也已經停用。
晚上依然只能大字睡,無法側睡、趴睡,或者移動身體,每晚痛醒二、三次是基本消費。
我最害怕打噴嚏,因為鋼板撞擊胸肋骨,截直像拿鐵鎚直接砸過來,打隔,打哈欠,連躺著轉頭都令我害怕。
但是,總會相信會一個個克服,一件件事慢慢恢復,恢復原來的生活,
我很期待活蹦亂跳的日子趕快到來,期待許多等待我的派對,期待一次長途的旅行。
Nuss手術時間:2014/03/14
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